contact@moja-tula.ru
Регистрация

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

15.11.2017, 15:00 70 Диеты
0



Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филлипа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые до сих пор нет однозначного ответа.

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.

Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, — 50%.

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что,...


...если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» — тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.

Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом — выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается — убить его, что ли?

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга — все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название — «синдром мальчика в пузыре».

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти
Контакты:
Адрес:
Воеводина, стр. 152-д
119301
Москва,
Телефон:+7 269-815-31-24,
Электронная почта: contact@moja-tula.ru рекомендательный портал

Добавить комментарий

Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив

Нажимая кнопку «ДОБАВИТЬ», вы соглашаетесь с условиями обработки персональных данных.
 
Читайте также
  • » Победительница «Битвы экстрасенсов» просит считать ее мужчиной

  • » С начала года на Украине корью заболели более двух тысяч человек, есть смертельный случай

    На Украине продолжает расти заболеваемость корью, так за минувшую неделю зарегистрировано 2 305 случая заболевания. Об этом сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения во вторник, 8 января. С…

  • » Мальчик Хасан из сирийской Думы может выступить в на слушаниях ОЗХО

    Постпред РФ при Организации по запрещению химического оружия (ОЗХО) Александр Шульгин намерен добиться выступления в Гааге мальчика Хасана из Думы, который «сыграл» в видеоспектакле НПО «Белые каски»…

  • » Британский парикмахер Абдулрахим Омар сел в тюрьму за "унижение ребёнка"

    В оправдание своей выходки на суде мужчина заявил о желании наказать 10-летнего мальчика за игры в парикмахерской с опасной бритвой. В британском Лутоне суд назначил восемь месяцев тюрьмы парикмахер…

  • » Из бомбоубежища в больницу: что на самом деле происходило в Думе в день "химатаки", рассказал мальчик

    По словам мальчика, в день химатаки они прятались с семьей в бомбоубежище, когда к ним пришли какие-то люди, попросили их покинуть подвал и переместиться в больницу, где их стали поливать из шланга х…

  • » Выпрыгнувшего с верхнего этажа ТРК Кемерова мальчика переводят из реанимации

    Пострадавшего при пожаре в ТРК «Зимняя вишня» в Кемерове 11-летнего мальчика после 12:00 по местному времени (08:00 по Москве) переведут из реанимации в профильное отделение. Об этом сообщили в пресс-…

  • » О смерти актрисы Волчковой рассказала ее близкая подруга

    Близкая подруга скончавшейся Анжелики Волчковой журналистка Марина Зельцер рассказала, от чего умерла актриса. Как сообщают СМИ, Зельцер заявила, что актрису «Школы современной пьесы» свело в могил…

  • » Мини-люди, мини-мамы, мини-жизнь

    Маленькие люди не редкость в нашем мире. Они живут и радуются жизни, а еще создают семьи и рожают детей. Пост о маленьких мамах Стейси Херальд, самая маленькая мама в мире - ее рост …

  • » Трагичная история любви авторов знаменитых комиксов Love Is…

    Прошло много лет, а мы до сих пор помним аромат и вкус мягкого жевательного кубика. Но вкладыш был даже важнее жвачки, ведь в нем автор делилась с нами своими мыслями о том, что же такое настоящая люб…

  • » Почему ваши руки всегда холодные: 10 причин

    Холодные руки не только приносят дискомфорт человеку и его окружению, но и могут говорить о проблемах со здоровьем или быть вариантом физиологической нормы. Собрали возможные причины, по которым ваши …

  • » Норвежские биатлонисты потеряли старшего сына в новогоднюю ночь

    В ночь на 1 января скончался тринадцатилетний сын норвежских биатлонистов Фруде Андерсена и Гунн Маргит. Как сообщают СМИ, Дэвид Андерсен был старшим ребенком в семье. Всего у биатлонистов было тро…

  • » 5 мифов об артрите, из-за которых становятся инвалидами

    Артрит – заболевание, занимающие одно из первых мест среди причин инвалидности. Появившиеся в последние годы препараты и методы лечения, способны переломить эту ситуацию, но при условии своевременной…

  • » В Крыму родился мальчик Биткоин

    Семейная пара в Симферополе решила дать новорожденному сыну имя Биткоин. Таким образом, мальчик стал первым россиянином, которого назвали в честь криптовалюты. Отец ребенка Олег заявил, что такое и…

  • » Диагноз по картине: «Зевака»

    С помощью произведения искусства Питер Брейгель, нидерландский художник, живший в 16 веке, навсегда вписал своё имя в историю медицины и неврологии. Когда долго смотришь на эту картину, так и хоче…

  • » Синдром беспокойных ног: покой нам и не снится!

    Представьте себе такую ситуацию. Вы устали, накануне легли поздно, не выспались, весь день мечтали об отдыхе, но стоило лечь в кровать, как о сне можно забыть. Причина — ноги, которые почему-то реш…

  • » Из-за мнительности матери здорового ребенка прооперировали 13 раз в США

    Жительница штата Техас водила абсолютно здорового ребенка на многочисленные обследования. Она была уверена, что он болен. Восьмилетнего мальчика временно отдали на попечение отца, который несколько л…

  • » Семья поехала в приют, чтобы приобрести нового кота. То, что произошло там, доведет вас до слез

    В Северной Англии была одна семья, у которой пропал 10-летний кот. Маленький мальчик Ронни, которому было 5 лет, очень грустил из-за этого. Но когда умер их второй кот, семья решила, что необходимо…

  • » Мальчик вспомнил, кем он был в прошлой жизни

    Психиатр Университета Вирджинии Джим Такер много лет занимается изучением реинкарнации и считается ведущим специалистом в этой области знаний. Ниже мы приведем лишь один эпизод из множества собранных…

  • » Британские ученые рассказали об ошибке врачей при диагностике диабета

    Некоторые медики ошибаются, называя диабет "детской болезнью". Об этом заявил британский ученый Ричард Орам из Эксетерского университета по итогам исследования, описанного в журнале Lancet Diabetes &a…

  • » Выхлопные газы повышают риск заболевания остеопорозом

    Американские исследователи обнаружили, что даже небольшое увеличение концентрации мелких частиц, содержащихся в выхлопных газах автомобилей и других источниках загрязнения воздуха, может снижать плотн…

  • » Названа причина смерти Петрухи из «Белого солнца пустыни»

    Актер Николай Годовиков скончался дома в Санкт-Петербурге в возрасте 67 лет. Его близкий друг рассказал журналистам, что артист страдал от онкологического заболевания. Тело обнаружил его тесть. Годо…

  • » «Я чувствую, что схожу с ума»: американец утверждает, что за ним охотится призрак, чтобы убить его

    Необъяснимая история произошла с американским иллюстратором Адамом Эллисом. Молодой житель Нью-Йорка начал писать на своей странице в социальной сети о странных явлениях, происходивших с ним. Сначал…

  • » Мертвая американка родила здорового малыша

    В американском штате Небраска беременная молодая женщина с умершим мозгом почти два месяца держалась подключенной к аппарату искусственного кровообращения прежде, чем смогла «родить». Об этом сообщаю…

  • » "Украинский след" в скандале с мальчиком из Уренгоя

    Вчера "уренгойский мальчик" своим выступлением в Бундестаге просто взорвал волну возмущений в России. Я очень зол на эту провокацию врагов государства. Сегодня уже блогеры раскопали интересную информа…

  • » Скончался один из основателей группы AC/DC Малькольм Янг

    В Австралии в возрасте 64 лет скончался один из основателей знаменитой рок-группы AC/DC Малькольм Янг. Гитарист ушел из жизни после тяжелого заболевания. О случившемся сообщили официальные ресурсы …

  • » Умерший мальчик посетил празднование своего дня рождения

    Маленький мальчик по мни Ральфи, умерший в возрасте 10 недель от вирусной инфекции, посетил мероприятие, приуроченное к своему дню рождения. По крайней мере, так утверждают его родители Николь и Рики…

  • » Американец сфотографировал жуткий призрак ребенка

    Некоторое время назад мы писали о жителе Нью-Йорка Адаме Эллисе, который утверждает, что за ним охотится неупокоенный дух мальчика в возрасте 8-10 лет с деформированной головой. Наш герой, снимающий …

  • » Немецкие врачи вырастили трансгенную кожу для 80% тела ребёнка

    Слева: демонстрация нормальной функциональности и эластичности трансгенной кожи. Справа: отсутствие формирования волдырей в местах, где была взята биопсия после трансплантации В июне 2015 года в ожого…

  • » Счастливая жизнь женщины, которая родилась практически без мышц

    Когда Шери Псайлу родилась, ей поставили очень редкий диагноз - артрогрипоз. Это врожденная жесткость суставов и почти полное отсутствие мышц в конечностях - ее руки и ноги практически бесполезны. Род…

  • » Ученые пытаются разгадать тайну семьи, ходящей на четвереньках

    Уже много лет исследователи всего мира пытаются разгадать секрет одной турецкой семьи, члены которой передвигаются весьма странным способом — на руках и ногах. Пять братьев и сестер в возрасте от 18 …

  • » Названо самое доступное средство профилактики рака

    Международный коллектив ученых показал, что длительный прием аспирина, легкодоступного жаропонижающего препарата, снижает вероятность заболевания раком до 47 процентов. Об этом сообщает EurekAlert!.. …

  • » 7 признаков рака молочной железы, которые женщины часто игнорируют

    Если у Вас есть один или несколько из нижеперечисленных признаков Вам следует немедленно обратиться к врачу, чтобы развеять худшие сомнения. Рак молочной железы занимает второе место по причинам …


  • © «ИНФО онлайн», 2011 - 2020
    Закрыть